Na Slovensku sa pacienti môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex
Roztrúsená skleróza – odborne skleróza multiplex (SM) – je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. Je to chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
Pri skleróze multiplex ničí imunitný systém ochranný obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje ich schopnosť dorozumievať sa – prenášať nervové vzruchy. Mnohí ľudia s SM trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov – neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať a neexistuje ani žiadny test, ktorý by ho jednoducho potvrdil. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové.
Neexistuje síce liek, ktorý by SM priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov.
Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si navzájom vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa a diskutujú, vedia si poskytnúť porozumenie a podporu, akú ťažko nájdu u niekoho, kto ochorenie sám neprežíva. Na Slovensku sa pacienti môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM), ktorý organizuje rôzne aktivity nielen pre svojich členov, ale aj pre ich príbuzných, blízkych, priateľov a známych.,, Nielen pre novodiagnostikovaných pacientov, ale aj pre tých, ktorí ochorením trpia už dlhšie, je dôležité, aby poznali pocit spolupatričnosti, mohli si navzájom vymieňať rady a skúsenosti, ale aj svoje pocity. Poskytujeme poradenstvo, usporadúvame vzdelávacie stretnutia s odborníkmi, lekármi, rehabilitačnými pracovníkmi“, hovorí prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová. ,, V apríli sa uskutoční v poradí už tretie Medzinárodné stretnutie Čechov a Slovákov v Horní Bečvě, kde na esemkárov čaká pestrý program, vzájomná výmena skúseností a poznatkov. Je to priestor kde odznejú zaujímavé a užitočné informácie, ale predovšetkým vzniknú dobré priateľstvá.
Chystáme sériu stretnutí so širokou verejnosťou pri príležitosti Svetového dňa SM a ani tento rok nebude chýbať súťažná prehliadka pracovných schopností a zručností ľudí s SM „Abilympiáda“ na slovenskej i medzinárodnej úrovni, uzatvára Jarmila Fajnorová.
Viac informácii o aktivitách nájdete na stránke www.szsm.sk
