Občianske združenie Amazonky vzniklo v roku 2013 a dnes združuje viac ako 700 členiek. Spája ženy, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka, poskytuje im aktivity na zlepšenie fyzickej aj psychickej kondície, podporuje spolupatričnosť a vzájomnú pomoc. Na čele OZ Amazonky stojí Dominika Kormanová, ktorá si sama prešla týmto ochorením. Je príkladom pacientskej cesty, kde správne nastavený systém a rýchla diagnostika umožnili efektívny prístup k liečbe. Žiaľ, realita pre väčšinu pacientok na Slovensku je odlišná.
Dominika sa s ochorením stretla vo veku 32 rokov, keď si nahmatala hrčku v prsníku. Ihneď navštívila svojho gynekológa, ktorý situáciu nepodcenil a okamžite ju odporučil na sonografické vyšetrenie. Nasledovala mamografia, MRI a biopsia, ktorá potvrdila diagnózu triple negatívneho karcinómu prsníka. Diagnostiku absolvovala v Trnave, po potvrdení ochorenia sa presunula do Bratislavy, kde si mohla vybrať medzi Národným onkologickým ústavom a Onkologickým ústavom sv. Alžbety. Rozhodla sa pre Národný onkologický ústav, kde ju prijali hneď na ďalší deň a v priebehu štyroch týždňov absolvovala operáciu. „Vďaka promptnému prístupu lekárov bol celý proces rýchly a mohla som okamžite nastúpiť na liečbu,“ hovorí Dominika Kormanová.
Následné genetické testovanie potvrdilo mutáciu, na základe ktorej podstúpila aj preventívne odstránenie prsníkov a vaječníkov. „V súčasnosti som v dlhodobej kontrolnej starostlivosti, pričom intervaly medzi kontrolami sa postupne predlžovali – zo štyroch návštev ročne na súčasnú ročnú kontrolu.“
Nedostupnosť, nedostatočná informovanosť a systémové prekážky
Ako predsedníčka OZ Amazonky si Dominika vypočula mnoho príbehov pacientok a upozorňuje, že cesta od prvých symptómov po diagnostiku a operáciu trvá na Slovensku neúmerne dlho. „Kým v iných európskych krajinách sa ženy dostanú k začatiu liečby alebo na operáciu do šiestich týždňov, na Slovensku je to v priemere dvadsať týždňov. V Českej republike menej ako polovicu – deväť týždňov,“ vysvetľuje.
Proces diagnostiky je rozdrobený a zdĺhavý – pacientka po zistení hrčky navštívi gynekológa, ktorý ju odporučí k inému špecialistovi, často v inom meste či zdravotníckom zariadení. Tento systém vedie k zbytočným oneskoreniam, ktoré môžu ovplyvniť kvalitu života po liečbe.
„Ďalším alarmujúcim problémom je, že ženy podceňujú potrebu lekárskeho vyšetrenia aj po nahmataní hrčky. Na Slovensku chýba systematická edukácia, a preto mnohé ženy neurobia rozhodujúci krok k včasnej diagnostike. Následne sa na vyšetrenie dostanú až v pokročilom štádiu ochorenia, keď je prognóza menej priaznivá a liečba náročnejšia,“ dodáva Dominika Kormanová.
Dezinformácie o mamografii
Mnohé ženy sa mamografie obávajú pre mylné presvedčenie, že spôsobuje ožiarenie a rakovinu. Tento strach je jedným z faktorov, prečo je účasť na skríningu na Slovensku nízka – pod hranicou 30 %, čo je v porovnaní s inými krajinami EÚ výrazne zaostávajúce číslo.
„Chýba celospoločenská informačná kampaň, ktorá by systematicky vzdelávala verejnosť o tom, že mamografia je bezpečná a život zachraňujúca metóda. My ako pacientske organizácie sa snažíme edukovať, ale takáto komunikácia by mala byť primárne zabezpečená zo strany štátu. Už na stredných školách by sa mali dievčatá učiť o samovyšetrení a význame mamografie,“ zdôrazňuje Dominika Kormanová.
Na osvetových podujatiach sa opakovane stretáva s rezistenciou voči mamografii, dokonca aj u žien v produktívnom veku. „Prevažuje názor, že mamografia je škodlivá a bolestivá, hoci v skutočnosti, ak ju vykonáva skúsený a empatický odborník, nejde o nepríjemný zákrok.“
Význam akreditovaných pracovísk
Ministerstvo zdravotníctva SR akredituje skríningové pracoviská, ktoré spĺňajú najvyššie štandardy kvality. Aktuálne ich je na Slovensku 25. (Zoznam je dostupný tu: https://www.health.gov.sk/Clanok?dops-zamerana-na-zabezpecenie-kvality-namamografickych-preventivnych-a-diagnostickych-pracoviskach, pozn. red.) Ženy si však často neuvedomujú rozdiel medzi akreditovaným a neakreditovaným pracoviskom. Z dôvodu nedostatočnej informovanosti sa mnohé obracajú na najbližšie dostupné pracovisko, ktoré nemusí spĺňať potrebné kritériá. Výsledkom môžu byť nepresné či bolestivé vyšetrenia, po ktorých pacientky nevedia, ako ďalej postupovať.
OZ Amazonky je od minulého roka súčasťou pracovnej skupiny Ministerstva zdravotníctva SR Onkokontrola (www.onkokontrola.sk), ktorá sa venuje prevencii a osvete v oblasti onkologických ochorení. Spolupracujeme so zdravotnými poisťovňami, pacientskymi organizáciami a odborníkmi s cieľom zlepšiť dostupnosť a kvalitu skríningových programov. „Ministerstvo zdravotníctva SR vytvorilo webovú stránku a pripravilo letáky či televízne spoty, avšak ich dosah je zatiaľ obmedzený. Potrebujeme systematickú podporu a rozsiahlejšie informačné kampane,“ hovorí Dominika Kormanová.
Digitalizácia podpory pacientok
V spolupráci s pacientskou organizáciou LIWI vyvíja OZ Amazonky mobilnú aplikáciu, ktorá umožní lepšie prepojenie pacientok a efektívnejšiu komunikáciu. Cieľom je vytvoriť bezpečné digitálne prostredie, kde sa pacientky budú môcť združovať podľa diagnózy, priebehu liečby či genetických predispozícií.
„Aplikácia nám umožní lepšie pochopiť potreby pacientok a zároveň získame relevantné dáta na presadzovanie systémových zmien v zdravotníctve. Rakovina prsníka je celospoločenská téma a je nevyhnutné, aby sa jej riešenie stalo prioritou,“ uzatvára Dominika Kormanová.
