Už po desiaty raz sa nevyliečiteľní optimisti s diagnózou skleróza multiplex vyberú na osvetovú jazdu na bicykloch Od Tatier k Dunaju. Pripoja sa k nim sympatizanti, aj známe tváre s opätovným cieľom rozšíriť povedomie o tom to ochorení, jeho príznakoch a možnej liečbe, a tým pomôcť k včasnej diagnostike i podpore pacientov s týmto ochorením.
Pacienti so sklerózou multiplex sú nevyliečiteľní – optimisti. Jedným z hlavných príznakov ochorenia je zhoršená koordinácia pohybu, pacientski účastníci podujatia však dokazujú, že najďalej sa dá zájsť so správnou liečbou, zdravým životným štýlom a predovšetkým odhodlaním. „Aj keď je SM zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, vieme ho v súčasnosti efektívne liečiť. Dostupná chorobu modifikujúca liečba môže výrazne spomaliť progresiu ochorenia. Dôležité však je začať s liečbou čím skôr. Včasne diagnostikovaný pacient môže viesť kvalitný život. Tým, že je sclerosis multiplex celoživotné ochorenie, liečba je dlhodobá. Veľký prínos pre pacientov preto má aj podporná terapia, ako úprava stravovacích návykov, dostatok spánku, či primeraný pohyb a psychická pohoda,“ uviedol na tlačovej konferencii k pripravovanému desiatemu ročníku MUDr. František Jurčaga, prednosta neurolgickej kliniky SZU.
Podujatie, ktorého cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti a nediagnostikovaných pacientov o tomto ochorení, každoročne organizujú pacienti Združenia sclerosis multiplex Nádej. Pridanou hodnotou je športový zážitok, ktorý láka podporovateľov po celom Slovensku. Nechýbajú ani známe tváre. Každročne pripravujú novú zaujímavú ale i náročnú trasu slovenskými mestami, v ktorých na zastávkach s kultúrnymi podujatiami informujú obyvateľov o skleróze multiplex.
Projekt sa každoročne teší podpore verejnosti i známych tvárí. Podporu v minulosti vyjadril aj trojnásobný majster sveta a najúspešnejší slovenský cyklista Peter Sagan, mnohí herci, speváci, moderátori, ale i lekári či ministri zdravotníctva.
Program podujatia
Budúcoročný cyklomaratón odštartuje netradične v nedeľu 26. mája 2024 na Štrbskom plese a do cieľa, ktorým je už Bratislava, sa účastníci dostanú vo štvrtok 30. mája 2023. Spoločne tak v piatich celodenných etapách zdolajú vyše 470 kilometrov dlhú trasu Slovenskom.
Plánované zastávky, na ktorých budú dostupné informačné materiály o ochorení, sú zároveň miestom, kde sa môžu k pelotónu pridať sympatizanti a podporovatelia.
O ochorení
Sclerosis multiplex je chronické celoživotné autoimunitné degeneratívne ochorenie, ktoré postihuje bielu a šedú hmotu centrálnej nervovej sústavy a rozvíja sa zväčša pomaly a postupne. Je najčastejšou chorobou centrálneho nervového systému, na Slovensku je postihnutých približne 10 tisíc ľudí.
Prvé príznaky sa objavujú najčastejšie medzi 20. – 40. rokom. Každý pacient s diagnózou sclerosis multiplex má nástup choroby iný, často prejde niekoľko rokov, kým sa z prvých príznakov a problémov nakoniec diagnostikuje roztrúsená skleróza. Medzi prvé príznaky patria zápal očného nervu, náhla strata zraku, farebného videnia, poruchy citlivosti, tŕpnutie, mravčenie v končatinách, náhle ochrnutie končatín, „opilecká chôdza“, poruchy reči, pamäte, sluchu, poruchy močenia. U pacienta sa dostavujú výrazné výkyvy nálady – trúchlivosť, nedostatok záujmu, ale aj euforické nálady, neprimeraná veselosť, smiech.
Približne 50 % pacientov žije s chorobou 30 rokov a dlhšie a približne tretina z pacientov má pomalý a dobrý priebeh ochorenia. U ďalších pacientov postupuje choroba pomaly a s pribúdaním symptómov. Približne 3-5 % sú ťažké priebehy, ktoré sa počas prvých 5 rokov od začiatku ochorenia končia smrteľne.
