Reumatoidná artritída postihuje na Slovensku viac ako 26-tisíc ľudí, pričom každý rok je diagnostikovaná ďalším minimálne 1 300 pacientom. Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa reumatizmu zrealizovalo pacientske občianske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku online dotazníkový prieskum Reumatoidná artritída a ja, ktorý bol zameraný na zmapovanie života pacientov s RA. Počas dvoch septembrových týždňov sa do prieskumu zapojilo takmer 360 pacientov.
Reumatoidná artritída (RA) je chronické zápalové autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje kĺby, ale aj iné orgány. Diagnostikované je približne u 1 % Slovákov. Chorobou, ktorá sa väčšinou prejaví medzi 30. až 40. rokom života, trpia častejšie ženy ako muži. Odborníci predpokladajú, že spúšťačom môžu byť nielen infekcie, ale aj stres či hormóny. Dôležitú úlohu zohráva tiež dedičnosť a životný štýl. Včasná diagnostika a správne nastavenie liečby môžu vývoj ochorenia spomaliť, a preto je veľmi nevyhnutná otvorená komunikácia a spolupráca medzi pacientom a lekárom. Až 90 % pacientov s RA potrebuje stálu liečbu.
Dopad na pacienta
Aký má reumatoidná artritída dopad na život pacientov zmapovalo pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku v rámci online prieskumu Reumatoidná artritída a ja. Realizoval sa v termíne 6. – 20. 9. 2021 a zapojilo sa doň 357 pacientov s touto diagnózou. Pacientske združenie v prieskume zisťovalo, ako sa pacienti cítili po diagnostikovaní choroby, čo je pre nich najťažšie v súvislosti s RA, ako ochorenie ovplyvnilo ich každodenné aktivity, či aké majú obavy. Vyjadrili sa tiež k tomu, aká je ich komunikácia o ochorení s rodinou a priateľmi, ako aj o dôvodoch, ktoré im bránia v otvorenej komunikácii. V rámci prieskumu sa LPRe SR zaujímala aj o možnosti pacientov otvorene hovoriť so svojím reumatológom o všetkých problémoch súvisiacich s ochorením, prípadne o aktívnej komunikácii zo strany lekára, ako aj o cieľoch, ktoré by mali liečbou dosiahnuť.
Môžu pacienti s lekármi otvorene hovoriť?
Výsledky prieskumu preukázali, že väčšina pacientov
má pri komunikácii s lekárom pozitívnu skúsenosť. Tri štvrtiny
pacientov uviedli, že môžu so svojím reumatológom hovoriť o všetkých
problémoch, ktoré by mohli súvisieť s ochorením a ovplyvňujú kvalitu ich
života. Okolo 12 % opýtaných uviedlo, že môže s lekárom komunikovať
niekedy, a rovnaké percento pacientov s lekárom otvorene
nekomunikuje. Dôvody sú rôzne, či už pre pocit, že má lekár na nich málo času
a oni nechcú zdržiavať, alebo kvôli pocitu hanby a ostychu
zo strany pacienta. Na otázku, či ich lekár motivuje k aktívnej
komunikácii, 49 % pacientov uviedlo, že áno. V rámci prieskumu Ligu proti
reumatizmu na Slovensku zaujímali aj pocity, ktoré mali pacienti po
diagnostikovaní ochorenia. Až 59 % pacientov uviedlo, že boli radi, keď spoznali
príčinu svojich ťažkostí a začali s liečbou. Oproti tomu 20 % pacientov
však diagnózu nedokázalo prijať.
Pacienti bojujú s rovnakými problémami
Najťažšie pre pacientov sú práve fyzické prejavy ochorenia. „Potvrdili sa nám vyše 30-ročné skúsenosti, ktoré máme v pacientskom združení, že najťažšie pre pacientov sú prejavy, ktoré ovplyvňujú hybnosť, nasleduje bolesť, náhle zmeny zdravotného stavu, ktorých výsledkom je, že si nevedia vopred naplánovať svoj program, obmedzenie aktivít s rodinou a priateľmi a obmedzenie pracovných možností,“ uviedla PhDr. Janka Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
Základom úspechu je liečba k cieľu
Cieľom liečby RA je dosiahnutie remisie, teda čo najnižšej aktivity ochorenia. Pre každého je dôležité niečo iné. Ak pacienta najviac trápi bolesť, potrebujete ju akútne riešiť. Keď má problémy s hybnosťou, prioritou bude nájsť pre neho možnosti rehabilitácie. Nevyhnutnou súčasťou liečebného procesu je preto vzájomná komunikácia medzi pacientom a lekárom. Ak majú spoločne nastavené ciele, ľahšie sa dosiahne ich naplnenie. „Komunikácia a spolupráca medzi pacientom a lekárom je veľmi dôležitá. Rovnako dôvera, ktorá sa spája s otvorenosťou. Preto úprimne a pravdivo odpovedajte na všetky otázky lekára. A keď vás niečo zaujíma, pýtajte sa. Ak niečo nie je v poriadku, pomenujte to. Ale najmä hovorte,“ odporúča Barbora Jelinek, pacientka s reumatoidnou artritídou a influencerka známa ako „reumama“.
Komunikácia medzi lekárom a pacientom je v medicíne kľúčovým faktorom
Z prieskumu jednoznačne vyplynulo, že pre pacientov je najdôležitejšia otvorená komunikácia s lekárom.„V reumatológii to platí obzvlášť, pretože nemáme žiadny vysoko špecifický a senzitívny test, vďaka ktorému jednoducho určíme diagnózu,“ hovorí reumatológ
doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD( na obr.). Komunikácia je pritom dôležitá nielen pre pacienta, ale aj pre lekára. „Dnes máme k dispozícii efektívnu liečbu, vďaka ktorej vieme dostať chorobu u väčšiny pacientov pod kontrolu tak, že pacient môže viesť normálny kvalitný život bez výraznejších ťažkostí. Spravidla aj bez rýchlej nezvratnej progresie postihnutia kĺbov, čo, žiaľ, v minulosti nebolo pravdou. Ak je choroba dobre stabilizovaná, či už biologickou alebo syntetickou chorobu modifikujúcou liečbou, tak by pacient nemal potrebovať nesteroidné antireumatiká a analgetiká,“ dodal doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD.
-dd-
