Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí dnes za účasti ministra zdravotníctva Kamila Šaška predstavila „Pacientsky manifest“. Tento strategický dokument prináša konkrétne riešenia pre skutočné zapojenie pacientov do rozhodovacích procesov a vybudovanie silných, profesionálnych pacientskych organizácií.
Pacientsky manifest identifikuje ako zásadný problém fakt, že hlas pacientov je dnes v systéme prítomný len formálne a často symbolicky, bez reálneho vplyvu na konečné rozhodnutia.
Dokument preto žiada zavedenie jasných pravidiel participácie a štandardov kvality pre pacientsky sektor. Len cez systémové vzdelávanie lídrov a hodnotenie organizácií podľa ich odbornosti je totiž možné naplno využiť potenciál sektora, ktorý je dnes v slovenskom zdravotníctve prehliadaný.
„Pacientsky sektor už nemôže stáť len na nadšení dobrovoľníkov. Ak chceme, aby nás štát bral vážne, musíme systémovo investovať do vzdelávania a profesionalizácie našich lídrov. Pretože len odborne zdatná organizácia dokáže byť pre politikov skutočným partnerom, nielen pasívnym prijímateľom informácií,“ uviedla Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií.
Okrem medicínskych problémov sa Manifest zameriava na nepredvídateľnosť liečby, nejasné pravidlá úhrad a chýbajúce dáta o jej skutočných výsledkoch. Zdôrazňuje potrebu férového prístupu k liekom, aby pacienti s rovnakou diagnózou mali rovnakú šancu na vyliečenie.
Tatiana Foltánová, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH), dopĺňa: „Systém dnes funguje bez reálneho vplyvu pacientskeho pohľadu. Je pre nás dôležité, aby slovenské zdravotníctvo bolo zrozumiteľné a v jeho centre stál naozaj človek. To znamená nielen moderné lieky, ale aj zrozumiteľnú komunikáciu a reálne partnerstvo medzi systémom a pacientom.“
Okrem procesných chýb dokument upozorňuje aj na neefektívne narábanie s informáciami. Hoci systém dáta generuje, nevyužíva ich na hodnotenie kvality výsledkov liečby ani na porovnávanie poskytovateľov. Práve meranie skutočných prínosov pre pacienta považuje Platforma za nevyhnutný základ pre riadenie rezortu na základe reality, nie odhadov.
„Participácia pacientov pri tvorbe zákonov a politík v zdravotníctve je nielen demokratickým princípom, ale aj nevyhnutnosťou, ak chceme robiť rozhodnutia, ktoré skutočne odrážajú potreby samotných pacientov. Preto považujem za podstatné, aby zástupcovia pacientov boli prítomní pri príprave návrhov, ale tiež monitorovaní ich dopadu a som pripravený otvorenej diskusii o tom, akú poradnú úlohu by mali pri riadení rezortu zohrávať. Zároveň platí, že plnohodnotná participácia vyžaduje kvalifikovaných partnerov. Očakávam, že pacientske organizácie, ktoré vstupujú do dialógu s ministerstvom, budú preukázateľne zastupovať pacientov a ich potreby, nie len vlastné inštitucionálne záujmy — a budú na túto úlohu odborne pripravené,” skonštatoval Minister zdravotníctva SR Kamil Šaško.
Keďže jednotlivé body Manifestu zasahujú do kompetencií viacerých rezortov, Platforma v najbližších dňoch osloví všetky parlamentné strany, ako aj stranu Demokrati, so žiadosťou o stretnutie s ich expertmi na zdravotníctvo a sociálne veci.
„Naše návrhy sa týkajú kvality života pacientov a ich rodín, čo je téma, ktorá musí spájať celú politickú scénu. Sme pripravení poskytnúť naše skúsenosti z praxe ktorejkoľvek demokratickej politickej sile, ktorá má úprimný záujem o systémovú zmenu,“ vysvetľuje Simona Stískalová.
Kľúčovým pilierom zmeny je podľa Manifestu aj podpora profesionálnych pacientskych organizácií a ich zapojenie do rozhodovacích procesov.
„Pacient by už nemal byť len pasívnym prijímateľom pokynov. Mal by rozumieť svojej situácii a byť partnerom pri rozhodovaní o svojej liečbe. Rovnako by štát nemal nechávať ľudí so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny napospas zložitému systému, v ktorom sa musia sami orientovať. Mnohí z nich sú dnes vyčerpaní práve týmto neustálym bojom. Skutočné partnerstvo znamená, že systém bude fungovať pre ľudí, a to jednoducho, prehľadne a s podporou, aby sa pacient mohol sústrediť najmä na svoje zdravie,” uzavrela Natália Turčinová z občianskeho združenia Belasý motýľ.
