Skleróza multiplex je celoživotné chronické ochorenie, ktorým trpí vo svete 2,8 milióna ľudí. Na Slovensku pacienti s týmto ochorením sú liečení najmodernejšou liečbou, avšak stále chýbajú odborné SM centrá liečby, lekári – špecialisti a psychológovia, ktorí vedia pomôcť vyrovnať sa so zhoršujúcimi sa príznakmi choroby. Slovensko pritom patrí medzi krajiny s pomerne vysokým výskytom ochorenia, diagnózu má približne 8000 ľudí.
Skleróza multiplex nie je typicky
dedičné ochorenie. Rozvinie sa obyčajne v mladom dospelom veku z plného
zdravia. Príčinou je abnormálna imunitná reakcia organizmu vyvolávajúca zápal a
poškodenie mozgu a niektorých častí miechy, teda centrálneho nervového systému.
Ochorenie obyčajne začína medzi 18. – 40. rokom života, postihuje viac ženy ako
mužov.
„Presná príčina ochorenia nie je stále známa, predpokladá sa, že v určitom
momente sa spustí zápalový proces, v ktorom majú dôležitú úlohu bunky
imunitného systému. Tieto útočia a poškodzujú telu vlastné štruktúry v mozgu
a mieche,“ uviedla
predsedníčka Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti
Jarmila Szilasiová. Dodáva, že nejde o typicky dedičné ochorenie, ale že u
každého jedinca ide o súhru viacerých faktorov, ktoré sa podieľajú na vzniku
ochorenia, ako sú ženské pohlavie, rasové faktory, určité genetické
predispozície na imunitné ochorenia, vplyvy vonkajšieho prostredia, hlavne
častejšie vírusové infekcie, príliš slaná strava, obezita, fajčenie, nedostatok
slnka a vitamínov.
“ Vážnym problémom pre pacientov je skrytá nedostupnosť liečby
a liekov. Tá sa ukazuje vtedy, keď napriek dostupnosti modernej liečby na
papieri, plne hradené lieky v kategorizačnom zozname, sa k nej
indikovaní pacienti nevedia dostať. Príčin je veľa a môžu sa líšiť
u pacientov s rôznymi diagnózami. Medzi takéto bariéry možno zaradiť
napríklad nedostatok lekárov – špecialistov a odborných centier liečby. Spôsobuje to predĺženie diagnostiky ochorenia, začiatku
liečby, a následne aj komplikácie s liečbou samotnou,“ uviedol
viceprezident Asociácie na ochranu práv pacientov SR Dominik Tomek.
Prezidentka pacientskej organizácie Slovenský zväz sclerosis multiplex Jarmila
Fajnorová k tomu doplnila: „Ak lekár ordinuje dve hodiny
a v ambulancii čaká dvadsať pacientov, tak pre pacienta častokrát nie je
priestor opýtať sa lekára na všetky problémy, s ktorými sa pri takejto
ťažkej chorobe stretáva. Rovnako aj SM sestry majú plné ruky práce. Ak by však
boli posilnené odborné SM centrá a neurológovia by v nich ordinovali
počas celej svojej pracovnej doby, tak by aj na pacientove otázky bolo viac
času,“ zdôraznila Jarmila Fajnorová. V špecializovaných SM centrách majú lekári
viac času vyhradeného na svojich pacientov, centrá majú svoje recepcie a
doplnkových pracovníkov, ktorí odbremenia SM sestry od administratívnej práce.
Ďalšími bariérami sú aj dlhé a komplikované atestácie lekárov, obsiahla
administratíva a schvaľovanie protokolov. Geografická bariéra trápi tých pacientov, ktorí žijú v odľahlých alebo
zdravotnícky nedostatočne zabezpečených oblastiach. Problémom je aj
komplikovaný vstup nových liečiv.
