Musia byť autistické deti a ich rodičia na všetko sami?
Opakujúce sa rituály ako napríklad trepotanie rúk, otáčanie vecí, hryzenie si pier, pohojdávanie sa, ale aj búchanie sa do hlavy. Prejavy autistického spektra (PAS). Sú veľmi rôznorodé a u každého iné. Môžu sa prejaviť ako nedostatky v oblasti komunikácie a socializácie. K PAS patrí detský autizmus, aspergerov syndróm a atypický autizmus. Dôvody, prečo autizmus vzniká, zatiaľ nie sú známe. Podľa vedcov dôležitú rolu zohráva genetický faktor a je možný aj vplyv prostredia. V roku 2008 členovia OSN vyhlásili 2. apríl za Svetový deň povedomia o autizme.
Štatistické údaje hovoria, že na Slovensku je približne 30-tisíc rodičov, ktorých deťom diagnostikovali autizmus, či inú vývinovú poruchu.
Aj napriek snahe viacerých odborných, občianskych a dobrovoľníckych iniciatív zatiaľ mnohí rodičia detí s autizmom nemajú prístup k takej škále diagnostických a terapeutických služieb ako v zahraničí. Keď nájdu kvalitnú terapiu, ktorá týždenne vyžaduje 20 a viac hodín intenzívnej práce pod dohľadom certifikovaného odborníka, musia počítať so značnou finančnou záťažou. Mesačne môže dosahovať stovky EUR. Zdravotné poisťovne tieto terapie na Slovensku zatiaľ nepreplácajú.
Odborníci sa zhodujú na tom, že na Slovensku treba pokračovať s osvetou a šírením informácií, k tomu sú nevyhnutné aj systémové zmeny.
Autizmus zväčša sprevádza človeka po celý život, všetci ľudia na autistickom spektre sú schopní učiť sa, vyvíjať sa a so správnym druhom podpory žiť zmysluplné životy.
Keď život v rodine sa stane skúškou vytrvalosti a odhodlanosti
Príbeh Majky, mamičky malého autistu Tobiasa
Mala som bezproblémové tehotenstvo, na dieťatko sme sa veľmi tešili. Pôrod bol síce ťažší, ale to u prvorodičiek nie je nič mimoriadne. Chlapček rástol, robil nám nesmiernu radosť, usmieval sa, so živým záujmom sledoval všetko okolo. Chodil do jasličiek, na plávanie, hral sa ako bežné deti. Zmena prišla nečakane, doslova zo dňa na deň. Keď mal 1,5 roka prestal naraz reagovať. Spočiatku sme si mysleli, že asi bude taká uzavretejšia povaha, ale zmena bola až znepokojivá a rozhodli sme sa podrobiť synčeka vyšetreniam. Pediatrička nám povedala, že pravdepodobne trpí autizmom, ale to bolo všetko. Žiadne ďalšie informácie. Všetko sme si museli pozisťovať sami a keď sme už mali aký -taký obraz o čo vlastne ide, vyžiadali sme si vyšetrenie neurológom a klinickou psychologičkou. Z internetu sme sa dozvedeli, že deťom pri poruche autistického spektra môže pomôcť špeciálna diéta. Vyskúšali sme a dobre. Tobias začal trocha živšie reagovať, už nepôsobil tak omámene. Hľadali sme však predovšetkým odbornú pomoc. Obrátili sme sa na Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva a prevencie v Trnave. Bývame vo Vrbovom a tým pádom sme mali smolu. Povedali nám, že prednostne berú deti z Trnavy, ponúkli nám poradovník. Polročná čakacia doba sa nám zdala nekonečná a pre Tobiasa predstavovala premárnený čas.
Opäť sme sa ocitli v situácií, keď jediným poradcom a pomocníkom nám boli informácie z internetu. Ale ten, kto niečím podobným neprešiel, nemá predstavu, čo táto cesta vlastne znamená. Môj deň bol rozdelený na dve časti – pol dňa som pracovala a pol dňa som sa venovala samoštúdiu. Tak sa mi podarilo získať informácie o letnom tábore pre autistické deti, ktorý v lete organizovalo občianske druženie RATA. Tobias ho absolvoval a tým pádom sme sa zaradili do špeciálneho terapeutického programu, v rámci ktorého sme sa naučili robiť terapie aj doma. Aj vďaka senzomotorickej stimulácií v priebehu siedmich mesiacov spravil Tobias úžasný pokrok.
Ale nie je to žiadna prechádzka ružovým sadom. Skôr by som to nazvala skúškou vytrvalosti, odhodlanosti. A hlavne presvedčenia. V to, že vďaka cieľavedomosti odborníkov, ale aj nás, rodičov, ktorí denno denne pracujeme s Tobiasom aj doma, sa nám podarí dosiahnuť , že náš syn bude prijatý do riadnej základnej školy a začlení sa do triedy medzi ostatné deti.
Pomoc deťom s vývinovými poruchami a ich rodičom
Ako efektívne zvládať svoje pocity a emócie, ako sa vysporiadať s danou záťažovou situáciou?
Ľudia, zvlášť v situáciách, ktoré sú náročné, majú problém orientovať sa v pocitoch. Preto by sa rodičia detí s vývinovými poruchami rozhodne nemali uzatvárať do svojho problémového kruhu, ale aktívne vyhľadať pomoc. Poradenstvo rodičom má dôležité miesto v celom systéme psychologickej, terapeutickej a sociálnej pomoci.“
Pomocnú ruku ako deťom, tak aj ich rodičom poskytuje projekt Poradenstvo a osveta pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením ohrozených diskrimináciou, ktorý sa realizuje vďaka podpore z Európskeho sociálneho fondu a Európskeho fondu regionálneho rozvoja v rámci Operačného programu Ľudské zdroje.
Projekt realizuje RATA o.z. Viac informácii nájdete na www.rata.sk
Pripravila: Martina Galátová
